ADOS-2 w diagnozie autyzmu – przewodnik dla rodziców i dorosłych
Jeśli interesujesz się tematyką autyzmu, prawdopodobnie zastanawiasz się, jak w praktyce wygląda diagnoza zaburzeń ze spektrum i jaką rolę odgrywa w niej ADOS-2. To jedno z najczęściej wykorzystywanych narzędzi diagnostycznych, z którym wiele osób spotyka się po raz pierwszy właśnie na etapie diagnozy. Jak wygląda, co właściwe mierzy i czy jego wynik przesądza o rozpoznaniu? Poznaj najważniejsze informacje na temat ADOS-2 i dowiedz się, dlaczego warto z niego skorzystać.
Czym jest ADOS-2 i w jakim celu się go stosuje?
ADOS-2 (ang. Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition) to standaryzowane narzędzie diagnostyczne wykorzystywane do oceny zachowań charakterystycznych dla zaburzeń ze spektrum autyzmu (protokół obserwacji zachowań). Jego podstawą jest bezpośrednia, ustrukturyzowana obserwacja osoby badanej w trakcie zaplanowanych interakcji z diagnostą.
Badanie nie polega na wypełnianiu testu ani odpowiadaniu na pytania tak lub nie. Specjalista, posiadający odpowiednie uprawnienia do przeprowadzania diagnozy tym narzędziem, inicjuje określone sytuacje społeczne i komunikacyjne, a następnie analizuje sposób reagowania, nawiązywania relacji, komunikowania się i regulowania emocji przez osobę badaną.
W trakcie badania ADOS-2 oceniane są m.in.:
Jakość komunikacji werbalnej i niewerbalnej (sposób, w jaki osoba badana komunikuje się słowami oraz za pomocą gestów, mimiki i tonu głosu).
Wzajemność interakcji społecznych (zdolności reagowania na drugą osobę i budowania relacji w sposób naprzemienny).
Inicjowanie i podtrzymywanie kontaktu (samodzielność w podejmowaniu próby nawiązania i podtrzymania relacji).
Obecność zachowań powtarzalnych oraz ograniczonych zainteresowań (obserwacja schematycznych zachowań, ruchów lub poruszanych tematów, które przeważają w repertuarze osoby badanej).
Ponadto podczas badania diagnosta zwraca również uwagę na regulację emocji i reakcje na frustrację, zdolność adaptacji do zmian (także poznawczych, np. wychodzenie poza schemat działania), sposób korzystania z różnych przedmiotów (funkcjonalny vs. nietypowy), sposób zabawy symbolicznej w przypadku dzieci (tzw. zabawy „na niby” z nadawaniem znaczenia lub ról przedmiotom, które w rzeczywistości służą do czegoś innego, np. pilot może być telefonem).
Warto podkreślić, że ADOS-2 cieszy się popularnością w procesie diagnozy zaburzeń ze spektrum, ponieważ wyróżnia się wysoką trafnością i rzetelnością, gdyż opiera się na obserwacji aktualnego funkcjonowania, a nie wyłącznie na relacjach osób trzecich (bliskich czy nauczycieli). Jednocześnie jego wynik interpretowany jest zawsze w odniesieniu do kryteriów diagnostycznych, takich jak oraz ICD-10/11 lub DSM-V.
Dla kogo przeznaczony jest ADOS-2?
Protokół ADOS-2 może być stosowany u dzieci, młodzieży i osób dorosłych. Zakres wiekowy jest bardzo szeroki i rozpoczyna się już od 12 miesiąca życia bez górnej granicy wieku. Kluczowe znaczenie ma przy nim poziom rozwoju komunikacji i wskazania kliniczne, a nie wyłącznie metryka.
Badanie zwykle rekomenduje się, gdy pojawiają się trudności w funkcjonowaniu społecznym i komunikacyjnym, a ich charakter lub nasilenie budzi podejrzenie zaburzeń ze spektrum autyzmu. Objawy te mogą przyjmować różną formę w zależności od wieku.
Wskazania do wykonania ADOS-2 u dzieci to m. in.:
Ograniczona reakcja na imię i trudności we wspólnym polu uwagi (np. w patrzeniu na ten sam przedmiot lub w podążaniu wzrokiem za pokazywanym przedmiotem bądź w reagowaniu na bodźce).
Opóźniony, nietypowy lub nierównomierny rozwój mowy (np. trudności w odmianie słów, której uczy się intuicyjnie w nabywaniu zdolności językowych).
Słaba lub niespójna komunikacja niewerbalna (gesty, mimika, kontakt wzrokowy).
Ograniczona lub nietypowa zabawa symboliczna (bądź jej brak).
Sztywność zachowań, silne przywiązanie do rutyn i trudności z adaptacją do zmian (powtarzanie stale tych samych schematów i reagowanie frustracją na modyfikacje).
Trudności w nawiązywaniu relacji z rówieśnikami.
Wskazania do wykonania ADOS-2 u nastolatków i dorosłych:
Poczucie inności i niezrozumienia w relacjach społecznych.
Trudności w spontanicznej rozmowie i rozumieniu niepisanych zasad społecznych (w tym problemy z rozumieniem przenośni, sarkazmu czy żartów).
Problemy z inicjowaniem i podtrzymywaniem relacji (np. brak umiejętności nawiązywania swobodnej rozmowy, w tym udzielanie lakonicznych odpowiedzi i nie zadawanie pytań).
Sztywność poznawcza i behawioralna z silną potrzebą przewidywalności (wszystko musi iść zgodnie z planem, brak miejsca na nagłe zmiany).
Intensywne, wąskie zainteresowania (np. pociągami, które dominują w każdej sferze życia – od modeli i plakatów, po książki ich rysowanie).
Długotrwałe zmęczenie społeczne wynikające z maskowania trudności (niechęć do długiego przebywania wśród ludzi i preferencja samotnych aktywności).
Trzeba jednak pamiętać, że ADOS-2 nie zawsze jest wystarczającym badaniem do postawienia diagnozy. U osób z bardzo wysokim poziomem maskowania objawów, z głęboką niepełnosprawnością intelektualną lub z nasilonymi zaburzeniami psychicznymi wynik może nie oddawać pełnego obrazu funkcjonowania. W takich sytuacjach konieczne jest rozszerzenie diagnostyki.
Moduły ADOS-2 – jak dobrać odpowiednią wersję badania?
Ponieważ badanie ADOS-2 przeznaczone jest dla różnych grup wiekowych, składa się z kilku modułów. Różnią się one formą zadań do wykonania oraz poziomem trudności. Dobór odpowiedniego modułu zależy od diagnosty, który kieruje się aktualnymi umiejętnościami komunikacyjnymi i społecznymi osoby badanej.
Do wyboru są:
Moduł Toddler – dla bardzo małych dzieci z minimalną komunikacją werbalną.
Moduł 1 – dla osób niemówiących lub używających pojedynczych słów.
Moduł 2 – dla osób posługujących się prostymi zdaniami.
Moduł 3 – dla dzieci i młodzieży z płynną mową.
Moduł 4 – dla dorosłych i starszej młodzieży z płynną mową.
Jak wygląda badanie ADOS-2 z perspektywy rodzica i osoby badanej?
Badanie przeprowadzają wyłącznie psycholog lub lekarz psychiatra, którzy ukończyli certyfikowane szkolenie z diagnozy ADOS-2. Procedura ma formę zaplanowanego spotkania, podczas którego diagnosta proponuje różne aktywności. Od rozmowy, przez wspólną zabawę, po opowiadanie historii lub wykonywanie prostych zadań. Wszystko odbywa się w spokojnej atmosferze, bez presji zaliczenia lub zdobycia punktów czy konieczności udzielenia poprawnych odpowiedzi.
Rodzic lub opiekun zazwyczaj uczestniczy w krótkiej części organizacyjnej spotkania. Natomiast zasadnicza obserwacja odbywa się bez jego aktywnego udziału. Pozwala to ocenić spontaniczne zachowania dziecka lub dorosłego.
Samo badanie trwa zwykle od 40 do 60 minut. Jednak wymaga ono przygotowania, więc cała wizyta może trwać dłużej.
ADOS-2 jako element pełnej diagnozy – a nie „test na autyzm”
Jednym z najczęstszych nieporozumień jest traktowanie ADOS-2 jako jednoznacznego testu na autyzm przesądzającego o ostatecznym rozpoznaniu. W rzeczywistości jest to narzędzie wspierające proces diagnostyczny, które jest jednym z etapów i nie można interpretować go w oderwaniu od całościowego funkcjonowania pacjenta.
Wyniki ADOS-2 są więc analizowane łącznie z:
wywiadem rozwojowym (poznanie przebiegu rozwoju i funkcjonowania na przestrzeni życia),
obserwacją funkcjonowania w różnych kontekstach (jak dana osoba zachowuje się i radzi sobie w codziennych sytuacjach, np. w domu, szkole, pracy i relacjach, a nie wyłącznie podczas ustrukturyzowanego badania),
dokumentacją medyczną i psychologiczną (wcześniejsze badania, np. neurologiczne, psychiatryczne i psychologiczne),
innymi narzędziami diagnostycznymi (np. ADI-R i ACIA w przypadku dzieci i nastolatków).
Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu nie opiera się wyłącznie na wyniku badania ADOS-2. W praktyce klinicznej jest on interpretowany łącznie z wywiadem rozwojowym, obserwacją funkcjonowania w różnych sytuacjach, analizą dokumentacji medycznej oraz wynikami innych narzędzi diagnostycznych. Ostateczna ocena jest zwykle wynikiem pracy zespołu specjalistów (np. psychologa, psychiatry, a w przypadku dzieci czasem także neurologopedy lub logopedy).Co mierzy wynik ADOS-2 i jak jest interpretowany?
Wynik ADOS-2 opiera się na punktacji określonych zachowań obserwowanych podczas badania. Składa się on z kilku obszarów, które następnie porównywane są z ustalonymi progami odcięcia (wartościami punktowymi, powyżej których wynik wskazuje na obecność wzorca zachowań typowych dla spektrum autyzmu).
Należy podkreślić, że przekroczenie progu sugeruje obecność wzorca zachowań zgodnych ze spektrum autyzmu, ale nie jest równoznaczne z automatyczną diagnozą. Interpretacja wyniku zawsze uwzględnia wiek, poziom rozwoju oraz kontekst kliniczny (całokształt informacji) każdego pacjenta.
Podczas interpretacji wyników w przypadku dzieci większy nacisk kładzie się na rozwój społeczno-komunikacyjny. Z kolei u dorosłych na jakość relacji, elastyczność zachowań i strategie kompensacyjne (sposoby maskowania objawów).
Jak przygotować dziecko lub dorosłego do badania ADOS-2?
Udział w protokole ADOS-2 nie wymaga żadnego przygotowania ze strony osoby badanej niezależnie od wieku. Wystarczy, by otrzymała informacje, że jest to spotkanie z psychologiem, podczas którego będzie można porozmawiać lub się pobawić. Ważne, aby podkreślić, że podczas wizyty nie będzie żadnego badania fizykalnego ani diagnostycznego w rozumieniu procedur lekarskich.
Na wizytę warto zabrać
dokumentację diagnostyczną z obszaru zdrowia psychicznego lub funkcjonowania osoby badanej (np. opinie psychologiczne),
informacje o rozwoju i funkcjonowaniu (w przypadku dzieci np. informacje o tym, kiedy pojawiły się pierwsze słowa, jak dziecko komunikuje potrzeby; w przypadku dorosłych historia edukacji czy spis trudności występujących w relacjach społecznych),
okulary lub aparaty słuchowe, jeśli są używane na co dzień.
Przed wizytą dobrze również zadbać o wypoczęcie osoby badanej brak pośpiechu, poczucie bezpieczeństwa i komfortu psychofizycznego.
Najczęstsze pytania i wątpliwości dotyczące ADOS-2
Ponieważ ADOS-2 często bywa mylnie postrzegany jako test, który wyklucza lub potwierdza autyzm jednym wynikiem, może budzić obawy wśród przyszłych osób badanych lub ich opiekunów. Wątpliwości zasiewa także sytuacja, gdy wynik jest niejednoznaczny. Trzeba pamiętać, że taki rezultat nie oznacza błędu. Może natomiast wskazywać na potrzebę dalszej obserwacji, pogłębionej diagnostyki lub ponownej oceny w innym momencie bądź na innym etapie życia (szczególnie w przypadku dzieci).
Jeśli rozważasz badanie ADOS-2 u siebie lub swojego dziecka, skonsultuj się z psychologiem, który wyjaśni sens badania i pomoże Ci zrozumieć jego wynik. Świadoma diagnoza to pierwszy krok do lepszego wsparcia i zrozumienia potrzeb własnych lub swoich dzieci.